■難病の方の本当の就労支援はこれから

■障害のある人の在宅雇用事例
山田主税さん 「自分にとって大事なのは“持続可能なやり方”」

■在宅で働くために、あなたに足りない力は何？

■シリーズ第22回　東京都障害者IT地域支援センター便り
タブレット対応のインターフェイスが続々登場

■おめでとう（資格取得、就職）

　2011年の障害者基本法の改正を受けて、障害者総合支援法では難病等を障害の範囲としました。それにより、障害者手帳の取得にかかわらず、2013年4月から難病の方も障害福祉サービスが使えることになったことは皆さんもよくご存じのことと思います。

　さて、では現在どれくらいの難病の方が就労支援の分野で福祉サービスを利用されているでしょう。国立障害者リハビリテーションセンター臨床研究開発部の調査(H26.8)では、就労移行を含む福祉サービス事業所で「難病のある人が利用していない」と答えたのは84％で、理由の内訳の約８割が「利用相談がない」でした。

　また、「利用している」の16％のうち、「障害者手帳を持っていない」人はわずかに６％ですから、利用している方も「難病」というよりは「障害者」としてのサービス利用という印象で、根治が難しい疾病を持ちながら就労を目指す方への多様な後押しは始まったばかり、というところです。

　難病の方への就労支援の難しさは、全国の難病相談支援センターの調査においても実態があがっており、「就労をすることで病状が悪化しないか」と思い悩むことや、病気により職種を余儀なく制限されることもあるため、「現実を受け止めながら前へ進むための気持ちの支え」の重要性などが語られています（「希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究」H26.1）。

IT技術者在宅養成講座事業　修了生の障害別人数

　これらを受けて、では私ども東京コロニー職能開発室の在宅就労支援はどれくらいの難病の方のご利用があっただろうかと、このたび改めて障害や疾病の種別を確認してみましたところ、1990〜2014年まで(25年間)の在宅講座修了生114名のうち30名近くが難病（130疾患）の方であることがわかりました。下のグラフにあるように、その他の障害や外傷と比較し、なんと難病の方が最も多いという結果でした。

　障害名や疾病名に関わらず、在宅での学びや労働の保障が、外出しにくい方々の人生をいかに前向きにできるかを改めて考えさせられます。支援の枠を広げるミッションが、我々にも課せられています。

（堀込）

山田主税さん
（筋ジストロフィー　１種１級）
（在宅パソコン講習2013年修了生）

株有限会社 YPP(業務委託)

労働形態 フリーランス(請負) 有限会社 YPP 様（事務代行業）にワーカー登録し、業務委託契約で就労 仕事開始時期 2013 年４月 就業時間 14 時から 23 時までのシフト時間帯の中で実労働 6 時間程度。体調等により変動。月平均 14 日労働。 仕事内容 不動産物件の回線調査（インターネットによる調査） 就労場所 自宅 仕事上の連絡手段 メール、電話（登録会社およびクライアントとのやりとり）

　僕の障害は筋ジストロフィーです。大学時代は、将来的な事を考え、教職課程や司書課程を取得しましたが、体力面を考慮するとそうした仕事は現実難しいと思い、市役所に就職相談した際にコロニーの IT 技術者在宅養成講座を知り受講しました。

　受講修了後の仕事については、通勤は無理だと判断せざるを得ませんでした。睡眠時での吸引回数が多いため、朝起きる時間が遅くなることや、長時間同じ姿勢で座っていると腰が痛いこと、急激な気候の変化で体調悪化や吸引を必要とする時があることからです。在宅勤務だとしても、雇用ですと一定の時間は拘束されますし、安定した勤務が望まれます。そこで、ある程度自分の体調や都合で働く日を選べるフリーランス（請負）の形を選びました。

　簡単に言うと不動産物件についての回線設備の調査です。引っ越し先の物件(集合住宅 or 戸建)にどんなインターネット回線設備(光回線・ADSL・CATV)があるか知りたいですよね。それを調査して引っ越し業者のオペレータの方につなぎます。正確性が求められるので当初は緊張しましたし、失敗したこともありました（笑）。

　 調査結果はネット上のデータベースに書き込むんですが、これは書き込んだら戻せません。ある時、夜の遅い時間に間違って書き込んで焦ってしまって。僕はフリーランスなんですが、この仕事はワーカー登録している「有限会社 YPP」さんからいただいているので、こちらの社長に電話で状況を伝えて何とか対処していただきました。社長は普段から「困った時、事務所に繋がらなかったらわたしに電話して！」と言ってくれるので心強いですね。

　そうです、ワーカーには夜中から仕事してる人もいて、24 時間誰かがどこかで働いています。内部的な SNS でつながっていて、質問をすれば誰かが気づいて返事をしてくれる。その返事が間違っている時もあるけど、それも誰かが正してくれる（笑）。「一人でやってるのではないな」ってわかりますね。 教育も、セキュリティ研修はテレビ電話で受講しますし、複数人数でやる会議や個別のガイドライン研修もあります。疑問はすぐに聞くことが鉄則です。

　計画性とセキュリティかな。毎月、仕事が可能な日と 1 日分の希望件数を決め、シフト表を送ります。無理すると体にきちゃって周囲に迷惑をかけるので、これをうまく組立てることが大切です。また、ウイルスバスター等のセキュリティアプリは必須ですが、ネットを使わない時はネットから切っておく、なども大事ですね 。

　「ミスをなくす」ということの本当の意味が、最初のころは焦るばかりで見えていなかった。ネットワークの交流で次第に見えてきました。仕事が早めに終わった時や質問しなくてすんだ日は「うまくいった」っていう充実感がありますね。

　時代とともにネット環境も変わりますし、セキュリティ対策もどんどん厳しくなるので、経費の課題はあります。もっと効率よくやりたいけど、色々な意味で自分にとって一番大事なのは“持続可能なやり方”。それを目指してこれからも自分なりに頑張ります。

　「在宅で働く」というとデータ入力やテープお越しといった比較的軽微な作業から、Web 制作やプログラミング等と言った高度なＩＴ知識・技能を必要とする仕事まで、様々な仕事内容が思い浮かびます。しかし、どうしても具体的な仕事内容にばかり目が向いてしまい、仕事をする上で最も重要な「ビジネスマンとしての振る舞い」というものにスポットを当てて考える機会が少ないのが現状です。

　私共が実施している「ＩＴ技術者養成講座」では、２年生になると技術の習得に加えてビジネスマナーや実務上の進め方など、就労に向けてより実践的な内容を取りあげます。その一環として、当法人内の他事業所に協力を仰ぎ、「模擬就労」という形で本番さながらの体験型実習を行っており、本年も 7 月に実施致しました。

　このカリキュラムは、技術的な内容では無く仕事の進め方（作業手順では無く、慣例・マナー等）や仕事相手との接し方など、机上の学習では学べない内容に重点を置いています。また、在宅勤務特有の問題である健康管理についても、実際の作業を通じながら感じ取ってもらうなど、現実味を持って体感してもらいました。

　ここで浮き彫りになった「足りないもの」の一例をご紹介いたしましょう。多くの受講生の皆さんが抱える課題です。

• 体調管理上の問題：
  過度に取り組みすぎていないか（その他のこと、生活等とのバランス）
• 期日に関する認識：
  期限当日に提出したのでは、見直し・再提出の猶予が無い
• コミュニケーション不足：
  作業者側からのメールレスポンスは極力早目に

　といった、いずれも当たり前のようでいて、実践にならないと気付けない内容ばかりです。

　この結果を受け、受講生の皆さんには「今日からできるあなたの改善ポイント」として、具体的な行動指標を各自に 3 点ほど示させてもらいました。

　あれから 3 ヵ月が経過しましたが、ビジネスメールをはじめとして、皆さんポイントは守られています。立派な社会人にまた一歩近づきました。

（山崎）

左上から時計回りに、
「なんでもワイヤレス」「Miyasuku Keypad」
「でき iPad。」「ZyBox 2 SC（ザイボックス）」
「ワイヤレススイッチボックス S」

　タブレットやスマートフォンが右肩上がりに普及しておりますね。今年の福祉機器展でも多くの展示が見受けられました。当センターでは「私にも使えるかしら…」というご相談をよくいただきますが、時にはご案内したその足でショップへ向かい購入なさる方もおられるほど、生活を支える身近で便利な道具となってきております。

　タブレットをスイッチで使うために必要なスイッチインターフェイスも、ここ数ヶ月で新たに続々登場してきております。ホームページに現在５機種を掲載中ですが、貸し出しをしている販売店さんもあります。当センターに展示している機種もありますので、お試しになりたい方は、ご予約のうえご来館ください。

（今津）

●お問い合わせ先
東京都障害者IT地域支援センター
〒112-0006　文京区小日向4-1-6
電話 03-6682-6308　　FAX 03-6686-1277